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TOUS AVEC NAN' !

04/12/2016

Nous y sommes : le 4 décembre, jour du démarrage du Téléthon…

Chaque année Les Feux Follets, association des phenylcetonuriques, maladie génétique rare, participent à la Marche des Maladies Rares organisées par l’Alliance Maladies Rares (AMR) dans le cadre du Téléthon à Paris.

   

Cette année la marche parisienne a été annulée compte-tenu des évènements perpétrés récemment à Paris.

Toutefois, l’Alliance Maladies Rares propose de réaliser une marche virtuelle en postant sur l’évènement « Selfie Marche des Maladies Rares » ou sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram) avec le hashtag #marcheMR (pour en savoir plus, rendez-vous ici)

Également, de votre côté, vous pouvez aussi participer à de multiples activités ludiques, culturelles et sportives qui vous sont proposées dans votre commune ou dans les communes voisines à l’occasion de ce Téléthon 2015.

Cette année, comme les années précédentes, Nancy, notre graphiste, participera activement et bénévolement ce week-end à de multiples actions au profit du Téléthon et de son association les Feux Follets : www.phenylcetonurie.org/
En cette occasion, elle remercie ses collègues d’Olfadiez pour son polaire et son bodywarmer et Lydie sa brodeuse préférée pour avoir réalisé le marquage de l’association.

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